La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) realizó un desfile de moda infantil con el objetivo de recaudar fondos para la compra de medicamentos esenciales para pacientes con esta afección letal y de alto costo.
La fibrosis quistica es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo , produciendo una secreción espesa y llevando al mal funcionamiento de los mismos, provocando daño irreversible y muerte a temprana edad.
La presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, informó que cada año la fundación realiza una serie de actividades para respaldar económicamente a las familias que tienen pacientes con esta enfermedad hereditaria, pero que el año pasado no se pudo llevar a cabo la agenda por motivos del COVID-19.
“Esta situación complicó aún más la condición de nuestros pacientes y por esta razón este año hemos redoblado los esfuerzos para que cada paciente cuente con sus medicamentos y la asistencia médica que necesitan”, dijo.
Al cierre de junio la institución logró realizar entrega de insumos, medicamentos y equipos para tratamientos (nebulizadores, enzimas pancreáticas, solución salina al 7%, entre otros) por un costo ascendente a RD$353,700.
Tabar explicó que el donativo realizado en junio “a penas le dura unos tres meses a los pacientes, por lo que se requiere seguir trabajando para que no les falten las medicinas que les permiten respirar y llevar mejor calidad de vida”.
Destacó la importancia de que en el país se apruebe la Ley de Tamizaje Neonatal o prueba de talón y que la fibrosis quística sea incluida en la misma para evitar más muertes por falta de diagnóstico temprano, lo que dificulta la adherencia a los tratamientos y, por tanto, los pacientes están propensos a la desnutrición y posteriormente a la muerte.
Además, informó que la fundación ha realizado un acercamiento con el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (Promese/Cal) para gestionar la creación de un programa especial para la fibrosis quistica por ser una enfermedad huérfana, letal, costosa y poco conocida en el país.LS